Por Carmen Prada

 

Las siguientes palabras las dedico especialmente a mi familia, así como a todas las que sufren el mal del que escribo a continuación.

 

Como cada año desde 1994, el 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzhéimer, demencia que en España afecta a más de 600 mil personas, muchas aún sin diagnosticar. Se estima que dentro de 35 años, la llamada “enfermedad del olvido” la padecerán en España un millón y medio de personas. A la crueldad con la que se manifiesta y desarrolla, se une el hecho de suponer un gasto medio anual de unos 31000€, cantidad que ha de asumir el enfermo o su familia, ya que la tan esperada y necesaria Ley de Dependencia de momento es papel mojado para muchas personas que a duras penas sobrellevan su situación de precariedad, mientras iniciativas de lo más variopinto reciben subvenciones cuantiosas; pero no es la corrupción en sus múltiples formas -también a veces bajo el amparo de la legalidad– el tema que nos ocupa…

El que un familiar muy directo esté afectado por ella, me hace sentir esta enfermedad como mía propia, te hace valorar mucho más algunas cosas en las que antes no reparabas. Te hace vivir cada momento como único y último.

Por este motivo, deseo hacer una muy personal declaración de intenciones, y solo de intenciones, pues nadie está libre de sufrir esta dichosa enfermedad. Declaro solemnemente,  que no deseo olvidarme, entre otros muchos recuerdos, de:

  • mi primer disfraz de carnaval, de sevillana concretamente, que con tanto orgullo lucí;
  • la primera vez que comulgué, y algo dentro de mí se removió;
  • mi única canasta en dos años, jugando en el equipo de baloncesto del colegio. ¡Bueno, quizá por eso la recuerdo!
  • Escuchar a mi madre salir de casa a las cinco de la madrugada yendo a trabajar, haciéndonos ver lo importante que en la vida es el sacrificio;
  • las vacaciones estivales que en la infancia y adolescencia disfrutaba gracias al esfuerzo desmesurado de mis padres durante todo el año;
  • momentos en los que sufrí lo que ahora se llama “acoso escolar”, y no lo quiero olvidar porque me hizo afrontarlo con más fortaleza de la que yo podía imaginar;
  • mi juventud, que me hizo ver lo que era bueno en la vida de una persona y de lo que siempre me debería alejar;
  • el fatal primer amor que dejó secuelas en mi vida, y al que nunca he guardado rencor;
  • mi primer coche, que lo pagué con mi primer trabajo, ¡y lo que me costó!, con un contrato de aprendizaje y trabajando 9 horas y media seis días a la semana;
  • mi abuela paterna, mi fiel confidente, tan importante en mi juventud, cuya muerte nos cogió a todos por sorpresa, haciéndome vivir uno de los momentos más duros de mi existencia, agudizado por el fallecimiento en accidente de tráfico poco tiempo después de un tío materno solo un año mayor que yo;
  • mi primer logro profesional, bien jovencita. En un sobre y sin saber qué era, fui premiada con un viaje por las islas griegas, tras alcanzar un gran objetivo comercial;
  • la aparición inesperada de mi gran amor, con su peculiar modo pizpireto y desenfadado;
  • uno de los peores momentos de mi vida, cuando después de muchas pruebas y resultados, nos dieron el diagnóstico, diciéndonos “sufre Alzhéimer”;
  • mi boda, y muy especialmente el momento en el que entré en la basílica del brazo de mi padre, mientras mi prometido esperaba en mitad del templo, y yo le miraba entregada a lo que iba a hacer;
  • cada uno de mis logros profesionales, siempre vinculados a todos los valores que mis padres me han inculcado, y con sacrificio y tesón nos siguen mostrando;
  • cada “te quiero” de mi esposo, de los que les digo y me dicen mis padres, de los momentos que ya hemos vivido pero también de los que estamos viviendo;
  • dónde vengo y a dónde voy. Vengo de la humildad, la sencillez, la honradez, la generosidad y el sacrificio, y voy por el mismo camino sin desviarme, o por lo menos así lo estoy intentando.

¡Y es que no me quiero olvidar de nada ni de nadie! La vida está repleta de momentos buenos, pero también de los que no son tanto. Gracias a todos ellos nos desarrollamos como personas.

Y en especial en este día quiero tener presente que esta enfermedad no es solo de quien la sufre, también muy especialmente de la persona que le acompaña día y noche. De esa persona que llora en silencio por un mal gesto o palabra que le hace recordar que antes no era así. El enfermo adopta a veces actitudes muy cómodas, se hace difícil discernir hasta qué punto sería eso evitable, o si es solo debido al avance del mal, pero en todo caso esas situaciones del día a día hacen que el peso sea paulatinamente más difícil de sobrellevar. Los silencios prolongados al acompañante le causan dolor, porque le dan la sensación de vivir aún en mayor soledad. Tantas veces se dice “no puedo más”, y sin embargo sigue… Y se angustia y le falta el aire cuando la persona enferma tarda en llegar a casa un poco más de lo previsto, vive de cerca los episodios más fuertes de la dichosa enfermedad, está pendiente de su medicación en cada momento… Nada sería igual sin su presencia, sin la presencia de las familias y cuidadores que velan por el bienestar de estos enfermos.

Hay que intentar sacarle el jugo a cada instante, porque algún día llegará la oscuridad, pero hasta ese momento quiero contribuir a que esta persona muy querida por mí viva con la mayor plenitud posible, y que los recuerdos que aún le queden sean de ese modo felices.

Hace semanas escuché en la radio a la esposa de un enfermo de alzhéimer el siguiente pensamiento que comparto: “no hace falta tener buena memoria para tener buenos recuerdos.”

 

 

 

 

 

 

Carmen Prada | Consultora de Desarrollo Personal y Profesional

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